Boletín de prensa # 084
Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por esta razón el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER de la Universidad Icesi se une a esta fecha con un evento que tendrá lugar, el 4 de marzo, desde la 1 Pm hasta las 9 PM, en el centro comercial La Estación en la Carrera 1ra entre calles 36 y 38 en Cali
Ese día se reunirán pacientes, madres e investigadores junto a varios artistas, entre los que se encuentra Samuel, un paciente que es bailarín de salsa,la Orquesta Son de Icesi, los humoristas Mariconsuelo, Leo “el gordo” Vargas y Mr Rocco, los cantantes Mauro linares y Julio La Voz Romántica.
Sumado a esto y para esa fecha, la Facultad de Ciencias de la Salud de Icesi se encuentra desarrollando dentro de la comunidad académica de Icesi, la campaña "Regala una sonrisa a un niño donando un juguete" con lo que se busca que el mayor número de personas de la Universidad, regale un juguete para niños entre los 2 y los 14 años.
Las donaciones se recibirán en el quinto piso del edificio L de Icesi hasta el 2 de marzo y están destinados para los niños vinculados a las acciones, del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, CIACER.
La Enfermedades raras en Colombia son aquellas que afectan a una de cada 5.000 personas y se estima que en la actualidad existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras en el mundo, y la prevalencia de éstas varía según la población. La mayoría de estas patologías son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.
Según cifras de la Secretaría de Salud Municipal, en Cali, para el 2017 se reportaron en total 558 casos. Autoridades sanitarias manifestaron que en la ciudad más del 90 % de los pacientes con estas enfermedades son niños.
El Centro de Icesi que investiga este tipo de patologías se caracteriza por su enfoque social que se interesa por la calidad de vida de las personas y sus familias. Sus laboratorios se ubican en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili Hospital Universitario. Este centro nace de la necesidad que se presenta ya que, por lo menos, solo en Cali de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.
El CIACER tiene como propósito contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar la cual es posible cuando “los miembros de la familia tienen las necesidades cubiertas, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos”.
Puede leer más sobre esta noticia en el portal del Noticiero 90 MInutos haciendo clic ene ste enlace: https://90minutos.co/icesi-llama-a-la-solidaridad-de-los-calenos-frente-a-enfermedades-raras-27-02-2018/
Más informes: Diana Ortiz Quiroga, Asistente Investigación Departamento de Ciencias Básicas Médicas, ext 8162, Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.
