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Ejercer abogacía para los procesos orientados a identificar y resolver problemas de salud relacionados con las anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético.

La Abogacía en Salud es una combinación de acciones individuales y sociales destinadas a conseguir compromisos políticos, apoyo para las políticas de salud, aceptación social y apoyo de los sistemas para un determinado objetivo o programa de salud, con el fin de crear condiciones de vida que conduzcan a la salud y a la adquisición de estilos de vida sanos.

Para contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar, El CIACER se ha propuesto ejercer abogacía para los procesos orientados a identificar y resolver problemas de salud relacionados con las anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético.

Para lograrlo, busca desarrollar acciones multidisciplinares, interinstitucionales y participativas de acompañamiento y apoyo a instituciones, profesionales, familias y pacientes con el fin de crear condiciones de vida que conduzcan a la salud y a la adquisición de estilos de vida sanos, por parte de las personas que viven con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético.

En este sentido el CIACER ejecutó, durante 2013 – 2014, un proyecto financiado por: Ministerio de Salud y Protección Social, Colciencias y la Universidad Icesi, con el cual se obtuvo información y desarrollaron competencias orientadas a:

  • Evaluar los procesos de inclusión escolar de personas con discapacidad.
  • Evaluar, acompañar y orientar acciones en situaciones de violencia escolar.

Puesto que el CIACER se encuentra en el contexto universitario, ha sido posible establecer enlaces clave con otros centros adscritos a Icesi, cuyas acciones complementarias fortalecen los procesos de  abogacía en Salud. Específicamente, se ha logrado la colaboración de centros para el acompañamiento en procesos jurídicos y para la orientación de:

  • El Consultorio Jurídico y el Centro de Conciliación de la Universidad Icesi, que ofrecen servicios de asistencia legal gratuita a todas las personas de escasos recursos económicos que así lo soliciten, de conformidad con las estipulaciones legales vigentes sobre el particular. (http://www.icesi.edu.co/consultorio_juridico/)
  • Centro de Atención Psicosocial (CAPSI): que ofrece un servicio profesional gratuito de atención y orientación psicológica a poblaciones económica y socialmente vulnerables (http://www.icesi.edu.co/capsi/).
 
 

Ofrece procesos de formación continua a instituciones, profesionales, familias y pacientes en temas relacionados con las anomalías congénitas y las enfermedades raras.

Para contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar, En el CIACER consideramos que, la educación de las personas involucradas puede marcar la diferencia en el éxito del manejo integral. Por esta razón, el Centro ofrece procesos de formación continua a: instituciones, profesionales, familias y pacientes en temas relacionados con las anomalías congénitas y las enfermedades raras.

Estos procesos de formación son planeados dentro del modelo de aprendizaje activo que caracteriza a la Universidad Icesi y se apoya en distintas estrategias didácticas para facilitar la participación de los diferentes tipos de público que se atienden.

La característica diferenciadora de estos procesos de formación desarrollados en CIACER, es su generación a partir de las necesidades identificadas por los públicos a los que están dirigidos. Cada curso, seminario, taller o conferencia, está soportado en una descripción de las necesidades de los participantes identificadas por medio de: encuestas, consultas y foros de discusión, desarrolladas a través de las distintas estrategias de comunicación que tiene el Centro con los interesados.

Para los procesos de formación dirigidos a personal que presta atención en salud, se generarán las certificaciones correspondientes, cuando se cumplan, a cabalidad, las condiciones definidas por la Universidad Icesi y el Ministerio de Educación.

Puesto que esta área de servicios ofrecidos por CIACER se encuentra en consolidación, se está preparando la primera serie de procesos de formación que esperamos iniciar a ofrecer en enero de 2015. A partir de la experiencia que el CIACER tiene en investigación y procesos de atención, inicialmente se han definido unas áreas para planeación de los procesos de formación orientados a públicos específicos.

Pacientes

  • ¿Qué significa vivir con una enfermedad rara?
  • ¿Cómo interactuar con mis padres?
  • ¿Cuáles son mis derechos como paciente?
  • ¿Cómo interactuar con las personas en la escuela?
  • ¿Cómo interactuar con las personas en el trabajo?
  • ¿Qué es calidad de vida y qué puedo hacer para alcanzarla y mantenerla?

Familias

  • ¿Qué significa vivir con una enfermedad rara?
  • ¿Cómo interactuar con los hijos cuando tienen una enfermedad rara?
  • ¿Cuáles son los derechos en el sistema de seguridad social en salud?
  • ¿Cómo interactuar con las personas en la escuela?
  • ¿Cómo interactuar con las personas en el trabajo?
  • ¿Cómo interactuar con el personal de salud?
  • ¿Qué es calidad de vida y qué podemos hacer para alcanzarla y mantenerla?

Personal de atención en Salud

  • ¿Cómo enfocar el diagnóstico de un paciente con sospecha de una enfermedad rara?
  • ¿Cómo enfocar el tratamiento de un paciente con sospecha de una enfermedad rara?
  • ¿Cómo liderar la atención integral de un paciente con diagnóstico de una enfermedad rara?
  • ¿Qué es calidad de vida y qué podemos hacer para alcanzarla y mantenerla?

Instituciones que prestan servicios (salud, educación, recreación)

  • ¿Cómo favorecer la atención integral de los pacientes con diagnóstico de una enfermedad rara y sus familias?
  • ¿Cómo evaluar las acciones orientadas a prestar favorecer la atención integral de los pacientes con diagnóstico de una enfermedad rara y sus familias?
  • ¿Qué es calidad de vida y qué podemos hacer para alcanzarla y mantenerla?

ONG comprometidas

  • ¿Cómo diseño investigaciones aplicadas para resolver problemas identificados en la población que atiendo?
  • ¿Cómo evaluar las acciones orientadas a resolver problemas identificados en la población que atiendo?
  • ¿Qué es calidad de vida y qué podemos hacer para alcanzarla y mantenerla?
 
 

Ofrecer a distintos públicos información actualizada sobre temas relacionados con las anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético.

Para contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar, es indispensable tener acceso a información válida y confiable, generada por fuentes serias y responsables.

Dado que la cantidad de información disponible es grande y creciente, y la calidad es muy diversa se requiere de competencias especializadas para seleccionar y valorar la información. En este sentido, el CIACER se propone ofrecer a distintos públicos, a través de medios alternativos, información actualizada en temas relacionados con las anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético. Adicionalmente, busca favorecer canales de comunicación que permitan la interacción entre distintos actores, alrededor de información seleccionada y pertinente.

Para lograr este objetivo, personas del CIACER actualizan, periódicamente, una selección de enlaces a sitios en internet y documentos de interés. Estos enlaces se encuentran organizados por áreas temáticas cuya definición y actualización empleando como insumo la interacción entre los visitantes y el CIACER, a través de sus canales de comunicación en la página oficial y en Facebook(https://www.facebook.com/icesi.ciacer?fref=ts)

Las secciones definidas hasta Agosto de 2014 son:

SALUD

EURORDIS: Enfermedades raras en Europa. Es una Alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 634 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 58 países. Organiza el día de las enfermedades raras a nivel mundial.

•Federación Española de Enfermedades Raras: Compuesta por más de 200 asociaciones, esta federación trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo

Enfermedades genéticas y defectos congénitos en Medline Plus. MedlinePlus es el sitio web de los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos para pacientes y sus familias y amigos. Producida por la Biblioteca Nacional de Medicina, MedlinePlus le brinda información sobre enfermedades, condiciones y bienestar en un lenguaje fácil de leer. MedlinePlus ofrece información confiable, actualizada en todo momento, en cualquier lugar y de forma gratuita.

Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)

 

 

ECLAMC

El Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, ECLAMC, es un programa de investigación clínica y epidemiológica de las anomalías congénitas del desarrollo en nacimientos  hospitalarios latinoamericanos. Se trata de un programa de investigación de los factores de riesgo en la causa de las malformaciones, de metodología caso-control y, dado que más de la mitad de las malformaciones tienen causa desconocida, el principal objetivo y estrategia del ECLAMC es la prevención por medio de la investigación.

El ECLAM funciona a través de un acuerdo voluntario entre profesionales dedicados al estudio de las malformaciones congénitas en los países Latinoamericanos del cual hace parte El CIACER desde sus inicios en el año 2012.

Defensoría del Paciente Cali

La figura del Defensor del Paciente que durante tres años y seis meses se convirtió en apoyo de los usuarios de salud, ya no actuará como una entidad municipal. Ahora será la Superintendencia de Salud la que se encargue de esta figura.

Para no desamparar a los usuarios caleños, la Alcaldía a través de la Secretaría de Salud creó el servicio de Atención a la Comunidad (SAC), que propenderá por la protección de los pacientes y tendrá como apoyo la Personería.

 

EDUCACIÓN
Cartilla cognitiva ICBF:

TRABAJO
Pacto de productividad:

 

RECREACIÓN

Acuaparque de la caña:

En un convenio con personas con discapacidad, el acuparque de la caña permite el ingreso a esta población totalmente gratis y a 5 beneficiarios (familiares) con un costo del 50% del ingreso. Para acceder al beneficio de este programa, es necesario presentar en las oficinas del lugar los siguientes documentos en horarios de oficina:

  • Copia de historia clínica que especifique el Diagnóstico.
  • Fotocopia del documento de identidad o fotocopia del documento de los padres si es menor de edad.
  • 2 fotos tipo carnet.

 

SOCIAL

Directorio de organización de discapacidad:

Tarjeta MIO para personas con discapacidad:

Noticia en el Diario El País sobre Inclusión Social:

 

DIFUSIÓN DE RESULTADOS

Para difundir los procesos, resultados y las recomendaciones a los diferentes actores involucrados en la atención interdisciplinaria de niños y niñas con anomalías congénitas y enfermedades de origen genético, el CIACER ha estado, desde su creación, muy activo en la celebración del día mundial de las enfermedades raras.

 
 

Facilitar el acceso a pruebas especializadas de diagnóstico de las enfermedades raras de origen genético.

En el CIACER estamos seguros de la importancia y pertinencia de tener la mayor certeza posible sobre el diagnóstico de una anomalía congénita o una enfermedad rara de origen genético. Contar con información válida y confiable sobre el diagnóstico, además de orientar mejor el manejo de los pacientes, ayuda a disminuir la incertidumbre que tiene la familia y a ofrecer la consejería genética de manera mejor informada.

La baja frecuencia y la gran variabilidad de las anomalías congénitas y las enfermedades raras de origen genético, hacen de este grupo de patologías un reto diagnóstico y terapéutico para cualquier grupo de  profesionales de la salud. Sin embargo, la complejidad y falta de articulación del sistema de seguridad social en Colombia, pueden obstaculizar el diagnóstico adecuado y oportuno.

El CIACER por ser un centro especializado se propone facilitar el acceso a pruebas especializadas de diagnóstico de enfermedades genéticas y raras.
Para lograr este objetivo, el CIACER desarrolla las siguientes actividades:
1. Brinda asesoría a profesionales y a pacientes con sus respectivas familias, sobre pruebas especializadas de diagnóstico de enfermedades genéticas y raras de origen genético.
2. En la Fundación Valle del Lili, profesionales vinculados con el CIACER, hacen valoración clínica orientada a establecer el diagnóstico, información indispensable para la consejería genética.

Genetistas:

  • Harry Pachajoa,MD. Ph.D.
  • Lixa Rodríguez, MD. Ph.D.
  • José Antonio Nastasi, MD, Ph.D.

Solicitud de citas en: Consulta Externa, Fundación Valle del Lili, (572) 33319090 ext. 7347.

3. A través de las estrategias de colaboración internacional establecidas por el CIACER, y dentro de los proyectos de investigación vigentes, el Centro ofrece pruebas especializadas de diagnóstico de enfermedades genéticas y enfermedades raras de origen genético. Para más información contactar a:

  • Lorena Díaz. Coordinadora de Laboratorios Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla. (+57 2) 5552334 ext. 8542.
 
 

Desarrollar investigación multidisciplinaria en temas relacionados con las anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético en la población del sur -occidente colombiano.

Para contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familia, en el CIACER tenemos la certeza de que los resultados de investigaciones rigurosas y de calidad, son insumos importantes para orientar la toma de decisiones en el contexto clínico individual y en salud poblacional.

Si bien es cierto que en el mundo el número de investigaciones sobre anomalías congénitas y enfermedades raras va en incremento, también es cierto que se requiere investigación de carácter multidisciplinario, tanto en las áreas de las ciencias básicas como en las aplicadas, que den respuesta a las condiciones particulares de la población del sur -occidente colombiano. Por esta razón, es pertinente planear y desarrollar investigación propia. En este sentido, el CIACER cumple con este objetivo y ha definido como características diferenciadoras de sus proyectos, las siguientes:

  • Todas las investigaciones procurarán una comprensión integral de los participantes y sus familias. Harán explícitas las estrategias diseñadas para garantizar la autonomía de los participantes y favorecerán los enfoques multidisciplinarios.
  • Todas las investigaciones incluirán una estrategia de comunicación que involucre a los participantes y usuarios de los resultados en tres momentos decisivos, al inicio, durante y al finalizar la investigación.
  • Puesto que el CIACER está adscrito a una institución de educación superior, procurará involucrar en la planeación y el desarrollo de las investigaciones a personas que se encuentren en proceso de formación de pre o posgrado. Esto, con el fin de contribuir a incrementar la masa crítica de personas que trabajan alrededor del tema de anomalías congénitas y enfermedades raras.
  • Por tratarse de investigaciones, cuyos resultados pueden ampliar o mejorar el conocimiento disponible de cualesquiera de estas enfermedades, el CIACER tiene un compromiso con la comunidad de clínicos e investigadores, razón por la que buscará someter a publicaciones científicas los resultados de sus investigaciones. Al hacerlo, seguirá protocolos internacionales para garantizar la confidencialidad de la información suministrada por los sujetos e instituciones participantes en las investigaciones.
  • Puesto que la complejidad de la investigación exige de esfuerzos colaborativos importantes, el CIACER promoverá el desarrollo de proyectos dentro de alianzas estratégicas con otros grupos de la Universidad, de la región, el país o del ámbito internacional.

Desde su creación el CIACER ha liderado y participado en proyectos de investigación que comprenden diversos aspectos de las anomalías congénitas y las enfermedades raras de origen genético. Puede ver el listado de los proyectos desarrollados aquí.

 
 

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