{"id":4778,"date":"2020-04-04T15:19:54","date_gmt":"2020-04-04T20:19:54","guid":{"rendered":"http:\/\/www.icesi.edu.co\/editorial\/?p=4778"},"modified":"2020-08-11T23:28:45","modified_gmt":"2020-08-12T04:28:45","slug":"enfermedades-huerfanas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.icesi.edu.co\/editorial\/enfermedades-huerfanas\/","title":{"rendered":"Enfermedades hu\u00e9rfanas"},"content":{"rendered":"<div class=\"ead-preview\"><div class=\"ead-document\" style=\"position: relative;\"><div class=\"ead-iframe-wrapper\"><iframe src=\"\/\/docs.google.com\/viewer?url=https%3A%2F%2Frepository.icesi.edu.co%2Fbiblioteca_digital%2Fbitstream%2F10906%2F86274%2F1%2Fescobar_enfermedades_fuerfanas_2020.pdf&amp;embedded=true&amp;hl=en\" title=\"Embedded Document\" class=\"ead-iframe\" style=\"width: 0px;height: 0px;border: none;visibility: hidden;\"><\/iframe><\/div>\t\t\t<div class=\"ead-document-loading\" style=\"width:100%;height:100%;position:absolute;left:0;top:0;z-index:10;\">\n\t\t\t\t<div class=\"ead-loading-wrap\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"ead-loading-main\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"ead-loading\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.icesi.edu.co\/editorial\/wp-content\/plugins\/embed-any-document\/images\/loading.svg\" width=\"55\" height=\"55\" alt=\"Loader\">\n\t\t\t\t\t\t\t<span>Loading...<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div class=\"ead-loading-foot\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"ead-loading-foot-title\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.icesi.edu.co\/editorial\/wp-content\/plugins\/embed-any-document\/images\/EAD-logo.svg\" alt=\"EAD Logo\" width=\"36\" height=\"23\"\/>\n\t\t\t\t\t\t\t<span>Taking too long?<\/span>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<p>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"ead-document-btn ead-reload-btn\" role=\"button\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.icesi.edu.co\/editorial\/wp-content\/plugins\/embed-any-document\/images\/reload.svg\" alt=\"Reload\" width=\"12\" height=\"12\"\/> Reload document\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<span>|<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/repository.icesi.edu.co\/biblioteca_digital\/bitstream\/10906\/86274\/1\/escobar_enfermedades_fuerfanas_2020.pdf\" class=\"ead-document-btn\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.icesi.edu.co\/editorial\/wp-content\/plugins\/embed-any-document\/images\/open.svg\" alt=\"Open\" width=\"12\" height=\"12\"\/> Open in new tab\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div><p class=\"embed_download\"><a href=\"https:\/\/repository.icesi.edu.co\/biblioteca_digital\/bitstream\/10906\/86274\/1\/escobar_enfermedades_fuerfanas_2020.pdf\" download target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Download\/Descargar <\/a><\/p><\/div>\n<strong>T\u00edtulo completo:<\/strong> Para que las enfermedades hu\u00e9rfanas dejen de estar hu\u00e9rfanas en Colombia.<br \/>\n<strong>Autor:<\/strong> Germ\u00e1n Escobar Morales.<br \/>\n<strong>Prologuista:<\/strong> Fernando Ruiz G\u00f3mez.<br \/>\n<strong>Editorial:<\/strong> Universidad Icesi.<br \/>\n<strong>A\u00f1o de edici\u00f3n:<\/strong> 2020 | <strong>ISBN:<\/strong> 978-958-5590-14-4 \/ 978-958-5590-15-1 (PDF).<br \/>\n<span id=\"post-ratings-4778\" class=\"post-ratings\" data-nonce=\"b8027007e5\"><img decoding=\"async\" id=\"rating_4778_1\" src=\"https:\/\/www.icesi.edu.co\/editorial\/wp-content\/plugins\/wp-postratings\/images\/stars_crystal\/rating_on.gif\" alt=\"1 estrella\" title=\"1 estrella\" onmouseover=\"current_rating(4778, 1, '1 estrella');\" onmouseout=\"ratings_off(5, 0, 0);\" onclick=\"rate_post();\" onkeypress=\"rate_post();\" style=\"cursor: pointer; 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Cada pa\u00eds ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definici\u00f3n tiende a generar confusi\u00f3n; el concepto de enfermedades raras (o minoritarias) se fundamenta en un factor incidental, no cl\u00ednico ni taxon\u00f3mico: su baja prevalencia. En contraste, el concepto de enfermedades hu\u00e9rfanas, aun cuando describa el mismo conjunto de dolencias, se refiere a las carencias y dificultades en el acceso, bien sea a los servicios derivados de la desprotecci\u00f3n de los pacientes, o al inadecuado diagn\u00f3stico y al tratamiento. Raras o hu\u00e9rfanas, la informaci\u00f3n sobre su frecuencia es precaria. Algunos grupos de inter\u00e9s preconizan que pueden afectar a cerca de 400 millones de personas a nivel mundial [Fernando Ruiz G\u00f3mez].<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>C\u00f3mo citar (APA):<\/strong> Escobar Morales, G. (2020). <i>Para que las enfermedades hu\u00e9rfanas dejen de estar hu\u00e9rfanas en Colombia<\/i>. Cali: Editorial Universidad Icesi. DOI: <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.18046\/EUI\/ee.4.2020\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/doi.org\/10.18046\/EUI\/ee.4.2020<\/a><\/p><\/li><li class=\"tab-pane \" id=\"ert_pane1-1\"><strong>Tabla de contenido:<\/strong><\/p>\n<p>Pr\u00f3logo<br \/>\n<i>Fernando Ruiz G\u00f3mez<\/i><\/p>\n<p>Notas al lector<\/p>\n<p>Introducci\u00f3n<\/p>\n<p><strong>1 \/ \u00bfQu\u00e9 son las Enfermedades Raras?: la Ley como parte de la realidad colombiana<\/strong><\/p>\n<p>La noche del diagn\u00f3stico<\/p>\n<p><strong>2 \/ Un sistema de informaci\u00f3n para las enfermedades hu\u00e9rfanas: un ejemplo para el mundo<\/strong><\/p>\n<p><strong>3 \/ La atenci\u00f3n de los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas, \u00bfd\u00f3nde y c\u00f3mo hacerlo?<\/strong><\/p>\n<p><strong>4 \/ El financiamiento de las enfermedades hu\u00e9rfanas: el reto no resuelto<\/strong><\/p>\n<p>La vida con otros colores<\/p>\n<p><strong>5 \/ Lo que no est\u00e1 escrito en las leyes: una sociedad, cada vez, m\u00e1s unida en torno a nuestros pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas<\/strong><\/p>\n<p>Carta a mi hijo en la eternidad<\/p>\n<p><strong>6 \/ \u00bfHacia d\u00f3nde ir ahora? Los retos inmediatos y futuros para nuestros pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas<\/strong><\/p>\n<p>Referencias bibliogr\u00e1ficas<\/p>\n<p>Sobre el autor<\/p>\n<p>\u00cdndice tem\u00e1tico<br \/><\/li><li class=\"tab-pane \" id=\"ert_pane1-2\"><ul>\n<li style=\"text-align: justify;\"><b>Germ\u00e1n Escobar Morales<\/b>, Universidad Icesi (Cali, Colombia)<\/li>\n<\/ul><\/li><li class=\"tab-pane \" id=\"ert_pane1-3\"><table>\n<tbody>\n<tr class=\"first odd\">\n<th width=\"150\">\n<p style=\"text-align: left;\">T\u00edtulo (ingl\u00e9s):<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">For orphan diseases stop being orphans in Colombia.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"even\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">DOI\/URL:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\"><a href=\"https:\/\/doi.org\/10.18046\/EUI\/ee.4.2020\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/doi.org\/10.18046\/EUI\/ee.4.2020<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"odd\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Editorial(es):<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Editorial Universidad Icesi.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"even\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Autor:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Germ\u00e1n Escobar Morales.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"odd\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Palabras clave:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Enfermedades, Enfermedades raras, Enfermedades hu\u00e9rfanas, Derecho a la salud, Diagn\u00f3stico, Colombia.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"even\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">ISBN:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\"> 978-958-5590-14-4 \/ 978-958-5590-15-1 (PDF).<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"odd\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Fecha de edici\u00f3n:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Abril de 2020.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"even\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">No. de p\u00e1ginas:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">110.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"odd\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Idioma(s):<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Espa\u00f1ol.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"even\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Formato(s):<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Libro impreso y electr\u00f3nico (PDF).<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"odd\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Alto x ancho:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">21,5 x 14 cm<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"even\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Colecci\u00f3n:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Edici\u00f3n especial.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"odd\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Producto:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Libro de inter\u00e9s general.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"even\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Observaciones:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\">Incluye referencias bibliogr\u00e1ficas.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"last odd\">\n<th>\n<p style=\"text-align: left;\">Registro DSpace:<\/p>\n<\/th>\n<td class=\"data last\"><a href=\"https:\/\/doi.org\/10.18046\/EUI\/ee.4.2020\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-1012\" src=\"http:\/\/www.icesi.edu.co\/editorial\/wp-content\/uploads\/2016\/04\/downloadIcon-e1460499009176.png\" alt=\"Icono de Repositorio - Contenido en la Nube\" width=\"25\" height=\"25\"><\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table><\/li><\/ul><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>T\u00edtulo completo: Para que las enfermedades hu\u00e9rfanas dejen de estar hu\u00e9rfanas en Colombia. Autor: Germ\u00e1n Escobar Morales. Prologuista: Fernando Ruiz G\u00f3mez. Editorial: Universidad Icesi. A\u00f1o de edici\u00f3n: 2020 | ISBN: 978-958-5590-14-4 \/ 978-958-5590-15-1 (PDF). 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