Antes mi vida era diferente. Era independiente, andaba sola, caminaba por el campo, salía con mis amigas. Cuando cursaba mi último año de bachillerato empecé a sentir cambios paulatinos en mi salud, como dolores articulares. Y de repente todo cambió: de un momento a otro perdí movilidad. Al comienzo, asumí esos dolores como algo normal hasta que me vi obligada a buscar ayuda médica. En ese momento no contaba con un diagnóstico, así que decidí a averiguar por mi cuenta y valiéndome de la tecnología encontré qué era lo que estaba pasando en mí. Descubrí y comprendí que tenía síndrome de MORQUIO^[1]. Desde entonces comencé a enfrentar una batalla. Y elegí contarla porque personas como yo, con este síndrome, debe afrontarla para tener una mejor calidad de vida: se trata de una terapia enzimática, suministrada por vía intravenosa. Esto logra reforzar el funcionamiento adecuado de la enzima deficiente; su duración es de 3 horas 30 minutos, una vez cada semana. Al llegar al centro de infusión inicia todo el proceso: la pre-medicación, la toma de signos vitales y la canalización. Vivo en el municipio de Quinchía, Risaralda  a 2 horas 30 minutos, de Pereira, donde me hacen la aplicación. Mis amigos dicen que queda en la “porra”. No sé si exista un lugar así, pero es la manera en que nombramos lugares lejanos.

Cuando estoy en la sala de infusión miro a los demás pacientes que están allí por diferentes patologías; son de toda índole, anemia, artritis, osteoporosis, esclerosis múltiple, y de distintos estratos sociales. Y me pregunto, ¿de qué vale el estatus y la plata si no se tiene una buena salud? He tenido conversaciones con algunos de los pacientes quienes tienen recursos; ellos se lamentan por no gozar de buena salud. Y quienes no cuentan con el dinero, agradecen lo que puedan hacer por ellos para sentirse mejor. Ahí comprendo que cada uno tiene su lucha, su batalla.

Todo esto hace parte de lo que implica para mi cuerpo la terapia enzimática. Ahora quiero compartir lo más importante, lo que produce en mí, en lo personal, en lo íntimo.

Esto ha cambiado significativamente mi calidad de vida. Meses después de iniciar la terapia he mejorado mi movilidad. He logrado ser más autónoma. He dejado poco a poco la necesidad de usar silla de ruedas para desplazamientos largos. Soy consciente que es un proceso que me acompañará por el resto de mi vida, pero sé que vale  la pena seguir adelante.

Al mirar atrás, me sorprende lo complejo que ha sido, lo contradictorio que ha resultado. Contemplar la idea de que hayan cambios físicos, saber que tu vida social cambiará para siempre, que salir con tus amigas a conciertos, fiestas y paseos, estará limitada a la realidad de que tus articulaciones dolerán como si se desprendieran del cuerpo, que mi movilidad quedará reducida al grado de andar a rastras y sostenida de las paredes. Confieso que ha sido difícil.

He sentido que me deterioro poco a poco físicamente y, emocionalmente, me atraviesan preguntas existenciales: ¿por qué a mí?, ¿acaso no es suficiente con las dificultades propias de la existencia? Y entre más me cuestiono menos encuentro respuestas. Veo cómo la mujer libre que he conocido en mí, se esfuma lentamente, y pienso que mañana todo será tan sólo un simple recuerdo... Me duele arrepentirme de invitaciones a salir a cine, a tomar cerveza, lanzarme en parapente, actividades extremas donde mi adrenalina alcanza su punto máximo; ejercer mi profesión en otra ciudad, ser independiente, ayudar a mis papás; incluso, algo tan elemental como el desenvolverme en mi propia casa, abrir la puerta principal, subir al segundo piso, ir a la tienda... Tuve la suerte de ser criada acorde a mi edad, sin sobreprotección, con los cuidados necesarios, si los necesitaba, de mis padres. Ellos jamás me hicieron sentir diferente entre mis hermanos. Me dieron la libertad de ser yo.

Hoy me asusta la idea de depender completamente de alguien  para todo, incluso para mis necesidades más básicas como ir al baño, vestirme. La frustración llega cuando presiento que no seré útil en el futuro. Es un revuelo de sentimientos. Entonces aparece la resiliencia. Y encuentro dos opciones: seguir hundiéndome en la desesperación o encontrar el lado positivo a esta situación. Después de pensarlo lo suficiente, elegí la segunda opción. Con paciencia y, teniendo muy claro que la terapia no me va a devolver a esos momentos de lozanía, ni seré lo de antes, algo recuperaré de mí. Es una segunda oportunidad que dios, la vida, el universo, lo que sea, me ha regalado.

Sonará algo extraño, pero cada semana espero con ansias las agujas. Y no, no es masoquismo, porque ya ni me duele: es un disfrute. Es la certeza de saber que ahí, en esas agujas, en esos líquidos, recibo aquello que mejorará mi calidad de vida. Es la esperanza. Mi esperanza. La renovación de mi cuerpo y mi ser.

1 Enfermedad congénita causada por la deficiencia de la enzima N-acetilgalactosamina 6 sulfatasa ocasionando anomalías esqueléticas graves que ocasionan baja talla, deformidades de la columna vertebral como escoliosis o cifosis, pérdida de audición, anomalías visuales por opacidad de la córnea, lesiones hepáticas, cardíacas y respiratorias.

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