Boletín de prensa # 085
Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por esta razón, El colectivo de gestión social y la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas de Cali, espacio del cual el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – CIACER, participa como representante de las sociedades científicas; lideran la realización de la Semana Internacional de Conmemoración de las Enfermedades Huérfanas, cuyo objetivo será el de aportar a la gestión social del conocimiento para el mejoramiento de la atención y la calidad de vida de esta población.
En este sentido, del 24 al 29 de febrero se contará con un evento académico y cultural que abarcará diferentes temáticas, entre ellas, los avances nacionales e internacionales en términos de investigación, normatividad, inclusión social, articulaciones institucionales y experiencias exitosas en todos los sectores. Así pues, Se espera identificar los retos y oportunidades que trae este nuevo año 2020 para la población con enfermedades huérfanas en nuestro país.
Las actividades contarán con ponentes académicos, foros y encuentros internacionales que tendrán presencia de expertos internacionales y nacionales líderes en el tema. Desde Perú el doctor Jorge E. Laserna, de España el doctor Juan Carrión Tudela, de Guatemala la doctora Clarivel Castillo,de Bolivia, Rosmery Flores y de Argentina la doctora Inés Alicia Castellano.
El sábado 29 de febrero, se llevará a cabo el evento cultural de conmemoración en el que las personas con enfermedades huérfanas y sus familiares podrán disfrutar de un momento de dispersión y gozo gracias a las diferentes presentaciones artísticas de personajes y grupos de la ciudad de Cali. Es importante resaltar aquí que, para la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades huérfanas y el colectivo de gestión social, las cifras tienen rostro y una historia que nos unen para construir y servir”; manifestó Diana Ortiz, Asistente Investigación del CIACER.
Particularmente, el día jueves 27de febrero, el CIACER realizará un conversatorio que ha denominado “Mujer, ciencia y enfermedades raras, con el objetivo de “Reconocer la presencia de mujeres que han contribuido al campo de las enfermedades raras en Colombia e inspirar a otras mujeres a iniciar y continuar carreras científicas. Este se llevará a cabo en el auditorio Manuelita de la Universidad Icesi entre las 9de la mañana y las 12 del mediodía.
Se tendrán como invitadas a cuatro mujeres colombianas, médicas y especialistas en el ámbito de las enfermedades raras, quienes discutirán acerca de su trayectoria y los retos y oportunidades que se presentan al ser una mujer científica en este campo:
Carolina Isaza de Lourido. MD, MSc Morfología
Amparo Acosta Aragón. MD, Ph.D Genética de Poblaciones Humanas
Lisa Rodriguez Rojas. MD, Ph.D Genética Humana
Estephania Cándelo Gómez. MD, MSc Ingeniería de Tejidos y Biomateriales y Genética Humana.
El conversatorio será orientado por el Dr. Harry Pachajoa, director del CIACER, genetista de la Clínica Valle del Lili y representante de las sociedades científicas en la Mesa técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas de Cali.
Las enfermedades huérfanas, en Colombia, son aquellas que afectan a una de cada 5.000 personas y se estima que en la actualidad existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras en el mundo, y la prevalencia de éstas varía según la población. La mayoría de estas patologías son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.
La Universidad Icesi cuenta, desde el 2012, con el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER que investiga este tipo de patologías se caracteriza por su enfoque social que se interesa por la calidad de vida de las personas y sus familias. Sus laboratorios se ubican en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili Hospital Universitario. Este centro nace de la necesidad que se presenta ya que, por lo menos, solo en Cali de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.
El CIACER tiene como propósito contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar la cual es posible cuando “los miembros de la familia tienen las necesidades cubiertas, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos”.
La agenda completa de la semana la puede consultar acá: Agenda
Más informes: Diana Ortiz Quiroga, Asistente Investigación Departamento de Ciencias Básicas Médicas, ext 8162, Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.
