Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por esta razón el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER de la Universidad Icesi con el apoyo de Tejido Azul, La Fundación Vida, Sueños y Esperanzas, Fundación Glucogenosis, Fundación Colombiana para Fibrosis Quística y la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, se unen a esta fecha con un evento que tendrá lugar, el 2 de marzo, desde la 10 am hasta las 8 PM, en el centro comercial La Estación en la Carrera 1ra entre calles 36 y 38 en Cali.
En el encuentro, se reunirán niños, niñas y adultos con enfermedades huérfanas, familiares e investigadores que disfrutarán de diferentes actividades artísticas. En la tarima se contará con la presentación de varios artistas, entre los que se encuentra Samuel, un niño con diagnóstico de enfermedad huérfana que es bailarín de salsa, las Orquesta Son Raíces y Dejavu, el humorista Mono Sánchez, Wilfred del Valle ex participante de Yo me llamo imitando a Luis Alberto Posada, entre otros. Además, se contará con atención médica para pacientes y familiares
“El objetivo de esta conmemoración es que, por lo menos, en ese día, dejen de pensarse y sentirse como pacientes que esperan y se enfrentan al sistema de salud, y pasen a pensarse como personas con un diagnóstico que viven la cotidianidad, que interactúan con otros con quienes comparten experiencias y que disfruten de las actividades” manifestó Diana Ortiz, Asistente Investigación del CIACER.
“Esta actividad la realizamos para sensibilizar e implicar a toda la sociedad en el abordaje las enfermedades raras y vincularnos a la conmemoración mundial” explicó Claudia Lozano, madre de un paciente e integrante de la Fundación Vida, Sueños y Esperanzas, “en el 2012 cuando empezamos con esta conmemoración el inconveniente que teníamos era que los médicos no sabían de las enfermedades, pero ahora a 2019, muchas clínicas de nivel 5 están especializadas en diferentes patologías y los médicos no ayudan mucho” agregó.
La Enfermedades raras en Colombia son aquellas que afectan a una de cada 5.000 personas y se estima que en la actualidad existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras en el mundo, y la prevalencia de éstas varía según la población. La mayoría de estas patologías son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.
Según cifras de la Secretaría de Salud Municipal, en Cali, en 2018, se registraron, de acuerdo con el Sistema de Vigilancia Epidemiológica- SIVIGILA, 645 casos notificados de personas con este tipo de enfermedades, un 13% más frente a 2017 (557 casos).
En 2018, las patologías que más prevalecieron fueron la hepatitis crónica autoinmune, seguida de la displasia broncopulmonar, la drepanocitosis, la cirrosis biliar primaria, enfermedad de Von Willebrand y el déficit congénito del factor viii.
La Universidad Icesi cuenta, desde el 2012, con el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER que investiga este tipo de patologías se caracteriza por su enfoque social que se interesa por la calidad de vida de las personas y sus familias. Sus laboratorios se ubican en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili Hospital Universitario. Este centro nace de la necesidad que se presenta ya que, por lo menos, solo en Cali de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.
El CIACER tiene como propósito contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar la cual es posible cuando “los miembros de la familia tienen las necesidades cubiertas, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos”.
Más informes: Diana Ortiz Quiroga, Asistente Investigación Departamento de Ciencias Básicas Médicas, ext 8162, Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.
