En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y que afecta a 1 de cada 5.000 personas. -Ley 1438 de 2011
El Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – CIACER de la Universidad Icesi, con el apoyo de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, la Fundación Colombiana para Fibrosis Quística y la Fundación Valle del Lili – Hospital Universitario, realizarán, mañana viernes 17 de mayo, a las 3 pm, en el auditorio Argos, la premier del video documental “MIRAR (NOS). Más allá de las barreras”.
“El CIACER, ha buscado profundizar en la experiencia de la discapacidad de personas que viven con enfermedades raras que, aunque sabemos que es social, se encarna en vidas singulares. Para lograrlo, desde enero de este año se realizó un proceso etnográfico con tres personas cuya vida ha estado marcada por una condición, una enfermedad rara de origen genético” explicó el doctor Harry Pachajoa, director del CIACER.
El video, conformado por tres historias independientes, hace parte de una estrategia de educación que el CIACER está diseñando para promover la discusión sobre la inclusión en diferentes contextos: la escuela, la universidad y el mundo laboral. Simultáneamente, los componentes transversales que comparten las historias serán integrados a las reflexiones de distintos programas de la Universidad Icesi, las que estamos seguros serán como el trabajo en el CIACER, enriquecidas por una perspectiva multidisciplinar.
En el documental, Laura, Luis y Solanyi, comparten cómo es vivir en la ciudad de Santiago de Cali enfrentándose día a día a la falta de garantías y condiciones para poder participar en sus actividades y sus vidas, sin barreras.
“Desde el ámbito de la salud pública, las enfermedades raras son reconocidas como enfermedades de especial interés, debido a su condición de “crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia baja”. Sin embargo, el reconocimiento que esta población ha tenido en el ámbito de la vida social, ha sido limitado, pues sus condiciones de existencia demuestran una situación constante de desconocimiento, discriminación y vulneración de derechos, como resultado de prejuicios arraigados al paradigma biomédico, en el que se asume que la discapacidad es una enfermedad y que el cuerpo en estas condiciones, es un cuerpo anormal” agregó el doctor Pachajoa.
Más informes: Diana Ortiz. Asistente de investigación. Centro de Investigación en Anomalías congénitas y Enfermedades Raras- CIACER.Teléfono:552334. Ext:8144
