Boletín de prensa # 703

Encuentro 11Q

Entre el 27 y 28 de noviembre, desde las 8:00 a.m. (hora Colombia) se llevará a cabo, de manera virtual, libre y gratuita, el II Encuentro Internacional 11q Latinoamérica - Síndrome de Jacobsen: una mirada integral desde el Paciente y su Familia, hasta las Organizaciones. Este encuentro, dirigido al público en general, es organizado por el Centro de Investigaciones en Anomalias Congénitas y enfermedades Raras – Ciacer de la Universidad Icesi, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y 11Q Latinoamérica y busca reunir saberes donde convergen academia, investigación, buenas prácticas para el Paciente y Familia, resiliencia, Organización, entre otros.

Durante esos dos días, se tratarán temas como la genética para no genetistas; Síndrome de Jacobsen, aspectos mas importantes del cuadro clínico; citogenética, la base para estudiar las enfermedades raras huerfanas o poco frecuentes e inmunología; Autismo, entre otros, esto en cuanto a la parte médica se refiere y aspectos como ¿Qué nos pasa a los padres con el diagnóstico?; familia que cuida unida; pacientes responsables, pacientes poderosos; el rol de los cuidadores con los desafios en el desarrollo; manejo y gestión de las emociones; un caso brasilero de inclusión escolar; alertas de abuso sexual infantil; descubrir las habilidades a partir de las bondades de la naturaleza y encontrándonos desde lo sonoro, que están dirigidos a un público más general.

Estos importantes tópicos serán tratados por profesionales de diferentes áreas como la genética, inmunología, psiquiatria, psicología clínica, neurología, terapia ocupacional, médico legista, intensivistas, terapeutas (musicoterapia, equinoterapia, perroterapia), madres profesionales con niños con discapacidad y enfermedades huérfanas, pacientes de enfermedades raras, huerfanas o poco frecuentes, empresarios, directores de organizaciones sociales de Italia, Portugal, España, México, Venezuela, Brasil, Argentina, Colombia.

Con esto se busca brindar una mirada integral desde el Paciente, su Familia y hasta la Organización, brindar herramientas útiles para la vida diaria y conocimientos al paciente, familia, cuidadores y población vulnerable con algún tipo de discapacidad o condición diferente.

Conoce la agenda en este enlace: Agenda 

Para conectarse al encuentro sólo debe inscribirse al siguiente enlace: https://www.icesi.edu.co/e/SindromeDeJacobsen