Ofrecer información actualizada a distintos públicos sobre temas relacionados con las anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético, para contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar, ya que para estas familias es indispensable tener acceso a información válida y confiable, generada por fuentes serias y responsables.
Dado que la cantidad de información disponible es grande y creciente, y la calidad es muy diversa, se requiere de competencias especializadas para seleccionar y valorar la información. En este sentido, el CIACER se propone brindar a distintos públicos, a través de medios alternativos, información actualizada en temas relacionados con las anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético. Adicionalmente, busca favorecer canales de comunicación que permitan la interacción entre distintos actores, alrededor de información seleccionada y pertinente.
Para lograr este objetivo, personas del CIACER actualizarán, periódicamente, una selección de enlaces a sitios en internet y documentos de interés. Estos enlaces se encuentran organizados por áreas temáticas cuya definición y actualización empleando como insumo la interacción entre los visitantes y el CIACER, a través de sus canales de comunicación en la página oficial y en Facebook(https://www.facebook.com/icesi.ciacer?fref=ts)
Las secciones definidas hasta Agosto de 2014 son:
SALUD
- EURORDIS: Enfermedades raras en Europa. Es una Alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 634 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 58 países. Organiza el día de las enfermedades raras a nivel mundial.
- Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
- ECLAMC
El Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, ECLAMC, es un programa de investigación clínica y epidemiológica de las anomalías congénitas del desarrollo en nacimientos hospitalarios latinoamericanos. Se trata de un programa de investigación de los factores de riesgo en la causa de las malformaciones, de metodología caso-control y, dado que más de la mitad de las malformaciones tienen causa desconocida, el principal objetivo y estrategia del ECLAMC es la PREVENCION POR MEDIO DE LA INVESTIGACION.
El ECLAM funciona a través de un acuerdo voluntario entre profesionales dedicados al estudio de las malformaciones congénitas en los países Latinoamericanos del cual hace parte El CIACER desde sus inicios en el año 2012.
- Defensoría del Paciente Cali
La figura del Defensor del Paciente que durante tres años y seis meses se convirtió en apoyo de los usuarios de salud, ya no actuará como una entidad municipal. Ahora será la Superintendencia de Salud la que se encargue de esta figura.
Para no desamparar a los usuarios caleños, la Alcaldía a través de la Secretaría de Salud creó el servicio de Atención a la Comunidad (SAC), que propenderá por la protección de los pacientes y tendrá como apoyo la Personería.
DIFUSIÓN DE RESULTADOS
Para difundir los procesos, resultados y las recomendaciones a los diferentes actores involucrados en la atención interdisciplinaria de niños y niñas con anomalías congénitas y enfermedades de origen genético, el CIACER ha estado, desde su creación, muy activo en la celebración del día mundial de las enfermedades raras.
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