Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por esta razón, la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas de Cali, espacio del cual el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – CIACER, participa como representante de las sociedades científicas; lideran la realización de la Segunda Semana Internacional de Conmemoración de las Enfermedades Huérfanas, cuyo objetivo será el de aportar a la gestión social del conocimiento para el mejoramiento de la atención y la calidad de vida de esta población.
En este sentido, del 26 de febrero al 4 de marzo se realizarán diferentes actividades encaminadas a sensibilizar sobre estas condiciones que, en Colombia, afectan a 1 de cada 5.000 personas y se estima que en la actualidad existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras en el mundo, y la prevalencia de éstas varía según la población. La mayoría de estas patologías son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.
La Universidad Icesi cuenta, desde el 2012, con el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER que investiga este tipo de patologías se caracteriza por su enfoque social que se interesa por la calidad de vida de las personas y sus familias. Sus laboratorios se ubican en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili Hospital Universitario. Este centro nace de la necesidad que se presenta ya que, por lo menos, solo en Cali de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.
El CIACER tiene como propósito contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar la cual es posible cuando “los miembros de la familia tienen las necesidades cubiertas, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos”.
A continuación, compartimos la agenda y los enlaces para que puedas inscribirte:
- Martes 28 de febrero
Evento académico: “Avances y actualización en nuevas tecnologías para enfermedades huérfanas“
Dirigido a: profesionales, especialistas y trabajadores de la salud de la red pública y privada EPS, IPS, ESEs
Lugar: Hotel Dann Carlton – Cra. 2 #1-60
Hora: 7:15 am – 1:00 pm
Modalidad: presencial – expedición de certificado
Inscripción:
https://salud1.cali.gov.co:8502/produccion/siseven/formularios/participantes/reg-evento.php
- Miércoles 1 de marzo
Foro radial enfermedades huérfanas- programa La tertulia
Dirigido a comunidad en general
Frecuencia AM: 98.0 RCN Cali
- Jueves 2 de marzo
Ruta de atención específica enfermedades huérfanas
Modalidad: presencial-– expedición de certificado
Dirigido a referentes de enfermedades huérfanas, EPS, IPS, ESEs, y profesionales de la salud de la red pública y privada.
Lugar: Universidad del Valle- San fernando. Auditorio Ives Chatain
Hora: 8:00a.m-12:00p.m.
- Viernes 3 de Marzo
Encuentro de experiencias exitosas de organizaciones sociales que apoyan a pacientes con EH y a sus familias
Dirigido a: Organizaciones sociales, fundaciones, asociaciones, redes de apoyo, pacientes, familias, trabajadores de la salud y comunidad en general
Modalidad: virtual.
Link de acceso:
- Sábado 4 de marzo
Segundo encuentro distrital de padres, madres y cuidadores de pacientes con enfermedades huérfanas "Salud mental construyendo un proyecto de vida"
Lugar: Hotel Dann Carlton carrera 2 # 1 -60
Hora: 9:00 am - 1:00 pm
Modalidad: Presencial
Dirigido: única y exclusivamente para padres, madres y cuidadores de pacientes con enfermedades raras
https://forms.gle/E24DAhzcw1hkboDb6
Más informes: Diana Ortiz Quiroga, Asistente Investigación Departamento de Ciencias Básicas Médicas, ext 8162, Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.
