Boletín de prensa # 115
El Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER y Bienestar Universitario de la Universidad Icesi se unieron a esta fecha con la participación de médicos investigadores y la presentación de la orquesta Son De Icesi en el evento que tuvo lugar, el pasado 4 de marzo, en el centro comercial La Estación.
Allí estuvieron pacientes y familiares junto a varios artistas, entre los que se encuentraban los humoristas Mariconsuelo, Leo “el gordo” Vargas y Mr Rocco, los cantantes Mauro linares y Julio La Voz Romántica y la participación especial de Samuel, un paciente que es bailarín de salsa.
La Enfermedades raras en Colombia son aquellas que afectan a una de cada 5.000 personas y se estima que en la actualidad existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras en el mundo, y la prevalencia de éstas varía según la población. La mayoría de estas patologías son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.
Según cifras de la Secretaría de Salud Municipal, en Cali, para el 2017 se reportaron en total 558 casos y durante el 2016 fueron 78. Autoridades sanitarias manifestaron que en la ciudad más del 90 % de los pacientes con estas enfermedades son niños.
El Centro de Icesi que investiga este tipo de patologías se caracteriza por su enfoque social que se interesa por la calidad de vida de las personas y sus familias. Sus laboratorios se ubican en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili Hospital Universitario. Este centro nace de la necesidad que se presenta ya que, por lo menos, solo en Cali de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.
El CIACER tiene como propósito contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar la cual es posible cuando “los miembros de la familia tienen las necesidades cubiertas, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos”.
Más informes: Diana Ortiz Quiroga, Asistente Investigación Departamento de Ciencias Básicas Médicas, ext 8162, Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla.
