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Enfermedades huérfanas

Libro - Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia | Editorial Universidad Icesi

Título completo: Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia.
Autor: Germán Escobar Morales.
Prologuista: Fernando Ruiz Gómez.
Editorial: Universidad Icesi.
Año de edición: 2020 | ISBN: 978-958-5590-14-4 / 978-958-5590-15-1 (PDF).
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  • No existe una definición universalmente aceptada sobre las enfermedades huérfanas. Cada país ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definición tiende a generar confusión; el concepto de enfermedades raras (o minoritarias) se fundamenta en un factor incidental, no clínico ni taxonómico: su baja prevalencia. En contraste, el concepto de enfermedades huérfanas, aun cuando describa el mismo conjunto de dolencias, se refiere a las carencias y dificultades en el acceso, bien sea a los servicios derivados de la desprotección de los pacientes, o al inadecuado diagnóstico y al tratamiento. Raras o huérfanas, la información sobre su frecuencia es precaria. Algunos grupos de interés preconizan que pueden afectar a cerca de 400 millones de personas a nivel mundial [Fernando Ruiz Gómez].

    Cómo citar (APA): Escobar Morales, G. (2019). Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia. Cali: Editorial Universidad Icesi. DOI: https://doi.org/10.18046/EUI/ee.4.2020

  • Tabla de contenido:

    Prólogo
    Fernando Ruiz Gómez

    Notas al lector

    Introducción

    1 / ¿Qué son las Enfermedades Raras?: la Ley como parte de la realidad colombiana

    La noche del diagnóstico

    2 / Un sistema de información para las enfermedades huérfanas: un ejemplo para el mundo

    3 / La atención de los pacientes con enfermedades huérfanas, ¿dónde y cómo hacerlo?

    4 / El financiamiento de las enfermedades huérfanas: el reto no resuelto

    La vida con otros colores

    5 / Lo que no está escrito en las leyes: una sociedad, cada vez, más unida en torno a nuestros pacientes con enfermedades huérfanas

    Carta a mi hijo en la eternidad

    6 / ¿Hacia dónde ir ahora? Los retos inmediatos y futuros para nuestros pacientes con enfermedades huérfanas

    Referencias bibliográficas

    Sobre el autor

    Índice temático

    • Germán Escobar Morales
  • Título (inglés):

    For orphan diseases stop being orphans in Colombia.

    DOI/URL:

    https://doi.org/10.18046/EUI/ee.4.2020

    Editorial(es):

    Editorial Universidad Icesi.

    Autor:

    Germán Escobar Morales.

    Palabras clave:

    Enfermedades, Enfermedades raras, Enfermedades huérfanas, Derecho a la salud, Diagnóstico, Colombia.

    ISBN:

    978-958-5590-14-4 / 978-958-5590-15-1 (PDF).

    Fecha de edición:

    Abril de 2020.

    No. de páginas:

    110.

    Idioma(s):

    Español.

    Formato(s):

    Libro impreso y electrónico (PDF).

    Alto x ancho:

    21,5 x 14 cm

    Colección:

    Edición especial.

    Producto:

    Libro de interés general.

    Observaciones:

    Incluye referencias bibliográficas.

    Registro DSpace:

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